El cas de la Ivet

La Ivet és una nena de 4 anys que viu a Ullastrell (Vallés occidental). Pateix una malaltia rara, d’aquelles que afecten a molt poques persones. En concret la seva malaltia MSD (dèficit múltiple de sulfatasa) només la pateix ella a tot l’estat. Hi ha 30 casos diagnosticats a tot el món.

AL BRCS de Biologia i Geologia ‘El cas de la Ivet’ hem estudiat el seu cas, la malaltia, les causes i la forma com s’adquireix. És una malaltia genètica hereditària, el gen causant se situa al cromosoma número 3. En aquest cas les dues versions del gen que té la Ivet (una rebuda del pare i l’altra de la mare) són anòmales.

Ara mateix, la malaltia no té cura i molt mal pronòstic, però l’enginyeria genètica, la substitució del gen anòmal per una versió amb la informació correcta podria solucionar el problema. És fàcil dir-ho, més complicat desenvolupar la tècnica possible. Mentre, si es pogués descobrir un medicament pal·liatiu, també ajudaria.

Hem planificat algunes accions per col·laborar. Provarem de difondre el cas per les xarxes perquè la gent conegui el cas. També mirarem de recollir diners per posar un altre gra de sorra amb la venda de samarretes de l’institut (ja vam fer un primer acte) i un esmorzar solidari. Si teniu alguna idea per col·laborar escriviu a ramon.grau@4cantons.cat. També podeu consultar el web de la fundació que han creat els pares de la Ivet, https://curamsd.org

Gràcies a tothom!